Vita i Tonka, djevojke koje su na noge digle središnju Hrvatsku: Srca su nam puna, hvala svima!

DARUVAR – Vita Domović (14) iz Dežanovca i Tonka Vacka (23) iz Daruvara ujedinile su središnju Hrvatsku.  Prošli tjedan, četiri dana za redom, brojni građani Daruvara, ali i ostalih okolnih mjesta, hodali su do daruvarskog Petrovog vrha kako bi za njih, ali i sve one koji boluju od cistične fibroze – udahnuli život.
Cistična fibroza je rijetka genetska, neizlječiva i progresivna bolest koja značajno utječe na kvalitetu života i njegovo trajanje. Bolest zahvaća mnoge unutarnje organe, a najviše dišni sustav. U Hrvatskoj od ove bolesti boluje 150 osoba, među kojima su Tonka i Vita.
Nakon uspješno provedene akcije, porazgovarali smo s djevojkama koje su Daruvar i okolicu doslovno digle na noge, a i same su se okušale u izazovu. Do Petrovog vrha hodalo je preko 800 ljudi, a svi s jednim ciljem – pružiti podršku oboljelima te potaknuti HZZO da na listu dostupnih lijekova stavi lijekove koji im produžuju život.
– Jako mi puno znači što se akciji odazvao tako velik broj ljudi. Nisam to očekivala. Mislila sam da će se odazvati samo oni koje poznajem. Međutim, kada sam vidjela stvarni odaziv, apsolutno sam se pozitivno šokirala. Teško mi je opisati te osjećaje, ali bih definitivno rekla da mi je srce bilo puno – kaže Tonka.
Isto mišljenje dijeli i Vita.

– Neopisivo mi je drago što je toliko ljudi došlo. Ipak Daruvar nije tako velik grad, a ljudi i iz Daruvara i iz okolice su se potrudili i došli. Autom, biciklom, pješice – ljudi su zaista fenomenalni. Dirnulo me to jako – priča nam Vita.
Iako smo gore u tekstu naveli definiciju ove rijetke bolesti, Tonka nam je rekla da nemaju svi iste tegobe već da se one razlikuju od osobe do osobe.

– Cistična fibroza je bolest koja zahvaća razne organe, svaka osoba je drugačija i zato se ne kaže bez veze da je riječ o „bolesti s tisuću lica“. Postoje različite mutacije koje različito mogu djelovati na osobu. Meni osobno bolest zahvaća pluća dok netko puno više ima problema s probavom. Nakon učestalog korištenja silnih lijekova koje koristimo cijeli život, bolest može otići na jetru zbog konzumacije lijekova. Svima se sluz nakuplja, samo ovisi na kojem organu. Može se nakupljati i u reproduktivnom sustavu što vodi do jako teškog stvaranja obitelji – kaže Tonka dodajući da je riječ o nasljednoj bolesti. Otac i majka moraju imati taj gen na svojim genima nakon čega se spajanjem jajnih stanica sa spermijima mora pogoditi baš ta kombinacija.
Vitini simptomi su nešto drugačiji.

– Zadnjih nekoliko kontrola pokazalo je da mi nedostaje dosta soli u organizmu jer se pri treninzima odbojke, koju igram već osam godina, pojačano znojim i gubim puno soli. Pluća su mi trenutno super i nastojim ih održavati takvima s treninzima. Upravo su mi pluća najbitnija jer volim se baviti sportom što bih željela nastaviti i u budućnosti – kaže Vita.
Lijekovi za koje se Tonka i Vita, ali i ostali oboljeli od ove rijetke bolesti bore su Kaftrio, Kalydeco i Orkambi.

– Lijekovi su nam vrlo važni jer bi nam poboljšali kvalitetu života. Najznačajnije što sam ikada pročitala u vezi lijeka je to što se nekim osobama poveća kapacitet pluća s 30 na 90 posto. Jako je bitno da na listu HZZO-a dođu sva tri lijeka jer nekima treba kombinacija lijekova dok nekima koji su mlađi od 12 godina treba samo jedan lijek – navodi Tonka.
Upitali smo Vitu i koliko joj znači podrška njezina ujaka koji je, podsjetimo, začetnik cijele hvalevrijedne akcije.

– Ujak mi je od rođenja podrška u životu. Bodri me na utakmica, treninzima, uvijek mi zaželi sreću i zanima se za moj rezultat. Najviše je u sportu od cijele moje obitelji, on mi je uzor i svjetla točka. Cijela obitelj mi je podrška u svemu. Hodala sam s prijateljima iz razreda, a sada me čak ljudi znaju prepoznati na ulici i pitati jesam li dobro. Uvijek stanem i propriča, ljudi su stvarno super – rekla je Vita.
Akciji koja se proširila brzinom munje doprinio je hashtag #kaftrioudahživota koji se našao uz brojne postavljene fotografije na društvenim mrežama. Osim toga, na Petrovom vrhu za dane akcije nalazio se plakat gdje su svi i potpisom mogli dati podršku. Ta pružena podrška, vjeruju djevojke, mnoge je ljude upoznala s bolešću i probudila u njima svijest. Prije svega, najzahvalnije svim tim ljudima punima volje i empatije su Tonka i Vita.
– Hvala svima. Nema riječima kojima mogu opisati svoju zahvalnost. Nadam se da će akcija imati lijep završetak – kaže Vita.
– Željela bih se zahvaliti svima koji su sudjelovali na bilo koji način, bilo da su došli na Petrov vrh ili dijelili objave na društvenim mrežama. Nadam se da će se akcija pročuti među onima koji nas trebaju čuti kako trud svih ljudi i nas oboljelih ne bude uzaludan. Ipak ljudski život nema cijenu – zaključila je Tonka.