Život s multiplom sklerozom: Za mene je zemlja stala kada sam čuo dijagnozu, a danas…

Zemlja je stala. Ravna crta. Hoću li sada postati nepokretan? Hoću li izgubiti pamćenje? Upravo su ovo bile prve misli Bjelovarčanina Marijana Markova kada mu je prije sedam godina dijagnosticirana multipla skleroza. Bolest je to o kojoj tada nije znao gotovo ništa, no danas je sastavni dio svih aspekata njegova života.
-Počela mi je trnuti noga kao da sam ju zaležao, no kako sam radio kao konobar, povezivao sam to s poslom. No nakon otprilike godinu-dvije više nisam mogao stati na nju, a počela mi je trnuti i ruka. Tada sam otišao liječniku. Prvo stanica bila je obiteljska medicina, a zatim i neurologija gdje sam krenuo s pretragama. Iako meni multipla skleroza nije bila ni na kraju pameti, liječnici su posumnjali već nakon prvog nalaza. U svega nekoliko dana obavio sam sve potrebne pretrage – dio u Bjelovaru, a dio u Zagrebu. Postalo je jasno – imam multiplu sklerozu – započinje svoju priču naš sugovornik koji je u to vrijeme imao 46 godina. Kako kaže, tada je to bila bolest o kojoj nije znao gotovo pa ništa, a nakon što je čuo od čega boluje, činilo mu se kako je došao do zida iza kojeg nema dalje. Ipak, na svu sreću, vrijeme je pokazalo kako su ti prvi strahovi bili posve neopravdani. Stanje našeg sugovornika ostalo je nepromijenjeno svih ovih godina.

Prvotni šok

-Nakon prvotnog šoka, kroz razgovor s liječnicima shvatio sam da nije sve baš tako crno kako se meni činilo na prvu. Bilo je važno na vrijeme započeti s terapijom, a ja sam pristao na eksperimentalno liječenje što se pokazalo kao dobra odluka. Sada si lijek dajem triput tjedno putem injekcija, a svake godine odlazim u toplice i na fizikalnu terapiju kako bih održao stanje stabilnim. Osim toga, redovito vježbam i šećem. Također, nastojim se kloniti stresa, ali i slušati svoje tijelo. Naime, ruka i noga su mi danas posve dobro ako ne pretjeram s aktivnošću. Mogu raditi nešto pola sata ili sat, ali onda se moram odmoriti – govori Markov koje se ovih dana po prvi put otkada mu je postavljena dijagnoza susreo s apsurdom sustava. Naime, iako je do sada svake godine dobivao tri tjedna liječenja u toplicama, sada dobio je odbijenicu. Tome je tako, pojašnjava, jer mu se stanje nije pogoršalo, no ujedno napominje da mu se stanje nije pogoršao upravo zbog toga što je do sada redovito išao u toplice i na vježbe te kako je cilj odlazaka u toplice oboljelih od multiple skleroze upravo nastojanje da se stanje ne pogorša. Zato se na ovu odluku žalio pa sada iščekuje odgovor na svoju žalbu.

 

Nepredvidiva bolest

-Multipla skleroza je bolest koja je nepredvidiva, za koju vam liječnik nikada neće reći prognozu pa zapravo mogu reći da sam sretan što mi je stanje čitavo vrijeme nepromijenjeno. Može zauvijek ostati ovako, a može već sutra doći do pogoršanja. Toga sam posve svjestan, ali ne razmišljam o životu na takav način. Važno mi je da imam mir, da što više živim bez stresa, a u tome mi je puno pomoglo to što sam vrlo brzo nakon dijagnoze uspio riješiti papire za mirovinu. Svakako, dobro je što nisam dugo čekao na svoju dijagnozu i što sam brzo krenuo s terapijom. Svakodnevicu mi svakako olakšava i druženje s ljudima koji su u sličnoj situaciji kao i ja. Upravo zato sam već dugo član Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije. To je bio odličan korak jer sam vidio da nisam sam. Sada ovdje redovito dolazim po informacije koje mi trebaju, slušam predavanja, razmjenjujem iskustva i savjete s drugim članovima. Sve je to čovjeku važno, no najvažnije je ne uplašiti se bolesti. Ona je tu. Od toga ne mogu pobjeći, no veselim se svakom novom danu – naglašava Markov koji je tek jedan od 84 člana Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije, udruge koja aktivno djeluje pune 22 godine kao jedina udruga na području Bjelovarsko-bilogorske županije koja okuplja osobe oboljele od multiple skleroze.

Obolijeva sve više mladih

-Posljednjih godina mjeri se porast zastupljenosti pojave ove kronične bolesti kod mladih osoba. Zbog svoje progresivne usmjerenosti multipla skleroza kod oboljelih osoba vrlo brzo uzrokuje fizičke ograničenosti i radne nesposobnosti što dovodi do lošeg materijalnog položaja, stigmatizacije, promjena u funkcioniranju, diskriminacije od strane društva. Društvo multiple skleroze svojim članovima osigurava širok spektar socijalnih usluga i kvalitetne podrške s ciljem unapređenje kvalitete života osoba oboljelih od multiple skleroze – ističe predsjednik udruge Bojan Blažević.

Život ide dalje

O ovoj udruzi samo riječi hvale ima i uskoro 25-godišnji Gabrijel Sabolović koji s multiplom sklerozom živi posljednjih godinu dana.
-Dobio sam koronu i jednostavno više nisam mogao hodati. No korona je prošla, a ja i dalje nisam mogao hodati. Stoga je obavio magnet nakon čega je odmah bilo jasno o čemu je riječ. Odjednom su mi počele trnuti ruke, hodao sam sa štakama, nisam mogao otključati vrata koliko su mi se ruke tresle – prisjeća se ovaj mladić koji je ubrzo dobio kortikosteroidnu terapiju. Lijekovi su mu pomogli pa danas opet može hodati. Injekcijama si daje lijek jednom mjesečno i, kako kaže, nema se što požaliti.

-Danas se umorim brže nego prije, no stanje mi se nije pogoršalo. Osjećam se dobro. I dan danas radim i to projekte električnih instalacija, no želja mi je upisati Tehničko veleučilište u Zagrebu. Upravo zato idem na pripreme za maturu i nadam se da ću uspjeti. Osim toga, vozim automobil. Zaista mogu reći da sam sretan – kaže naš sugovornik dodajući kako i on o Društvu multiple skleroze ima samo riječi hvale.
-Dolazim u udrugu. Što god da pitam, uvijek dobijem odgovor. Osim toga, ovdje se družimo, čujemo kako je kome, idemo na radionice. Meni se život nije baš nešto promijenio. Moram priznati da se dijagnoze nisam uplašio, a nadam se da će mi ovako ostati i dalje – zaključuje Sabolović.

 

Ovaj članak sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.