Bolest s kojom treba slaviti svaki korak, ali i znati se nositi s predrasudama

BJELOVAR – Bjelovarčanka Valerija Kontrec s multiplom sklerozom živi već 14 godina. Dijagnozu je dobila u Švicarskoj 2010., a ona je potom 2014. u Hrvatskoj i potvrđena i to joj je tada, kaže, bio velik šok.

-Prije dijagnoze sam bila u toplicama u Švicarskoj zbog operacije na mozgu. Na rehabilitaciju sam išla u kliniku specijaliziranu za MS (multiplu sklerozu) i tamo sam vidjela najgore slučajeve tako da sam onog trena kada sam dobila dijagnozu vidjela samo nepokretne ljude, krevet i to mi je bilo grozno. Ja sam se bojala da ću u roku od nekoliko dana završiti u kolicima, iskreno – opisuje početak svog suživota s bolešću koja je vječna pratiteljica Kontrec.

No, važno je, ističe Kontrec, ne prepustiti se i ‘slaviti svaki korak’ jer se nikada ne zna što bolest može donijeti. No, isto tako preporučuje traženje pomoći, psihoterapiju. Oboljeli psihološku pomoć stručnjaka, ali i podršku onih koji već imaju tu dijagnozu mogu potražiti i u Društvu multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije u Bjelovaru.

-Kroz naše projekte surađujemo sa psiholozima, psihijatrima koji kod nas održavaju radionice nakon kojih su naši članovi puno opušteniji, kako postojeći tako i oni novi. Strah od nečega što može biti je puno manji. Ovim putem apeliram na osobe oboljele od MS-a da dođu kod nas u Masarykovu 8 u Centar udruga u Bjelovaru. U najgorem slučaju mogu samo popiti kavu – kaže predsjednik Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije Bojan Blažević.

Bolest s tisuću lica

Društvo multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije ima 92 člana, ali broj oboljelih u županiju je vjerojatno i veći. Bolest je to koja se obično javlja od 25 do 35 godine i od koje češće obolijevaju žene. Omjer oboljelih žena naspram muškaraca je 3 do 4 naprema 1. Najčešći simptomi su poteškoće s vidom i hodom, ali to nisu jedini simptomi te bolesti.

-Ona može imati i motoričke simptome poput slabosti jedne strane tijela, nogu, a ono o čemu se manje priča su kognitivne poteškoće, psihijatrijski simptomi koji isto tako mogu biti relaps bolesti, potom poremećaji kontrole mokrenja i sfinktera i seksualna disfunkcija. Naše bolesnike je često zbog toga sram, ali ima pomoći i kod toga – navodi neurologinja i voditeljica Odjela za neurologiju Opće bolnice doktor Anđelko Višić Bjelovar Tihana Gržinčić.

No, kako to često s hrvatskom administracijom biva i oboljeli od multiple skleroze imaju poteškoća s ostvarivanjem svojih prava, konkretno sa stacionarnom rehabilitacijom.

-Trenutno smo broj jedan po broju odbijanja stacionarne rehabilitacije i to nam je postalo najteže ostvarivo pravo. Za ostala prava smo pronašli način i usmjerili naše članove, ali sa stacionarnom rehabilitacijom je problem. Imamo velik broj odbijenih ljudi i velik broj ljudi koji su dugi niz mjeseci na čekanju, pa se nadamo pozitivnim pomacima uskoro – kaže Blažević.

Nepovjerenje i osuđivanje su jedan od problema

Oboljeli od MS-a se moraju nositi i s nepovjerenjem i osuđivanjem okoline zbog nevidljivih simptoma. Za multiplu sklerozu se s pravom kaže da je bolest s tisuću lica od kojih su mnoga skrivena. Dobro to zna Valerija Kontrec. Kada ju pogledate vidjet ćete nasmiješenu mladu ženu koja ni po čemu ne otkriva da je bolesna, ali bolest je tu.

-Omiljena fraza je ‘pa ti super izgledaš’ i svima nam skoči tlak na to. Da, super izgledam, ali znate li vi vidim li ja, vidim li sada duplo, vidite li da mene sve boli, da ne osjećam noge. Stojim na njima i hodam, ali ih ne osjećam, možeš me piknuti, porezati, ja to ne osjećam. Ne treba očekivati samo štap i kolica. Nitko ne vidi koliko je čovjek umoran. To je malo nezgodno kada se parkiraš na invalidsko mjesto i izlaziš i onda svi kažu ‘pa ti nisi invalid, ti si lažnjak’, to jako boli – opisuje život s MS-om Kontrec.

Da je potrebno više podrške i razumijevanja ističe i doktorica Gržinčić.

-Mislim da je to važnije reći za privatni nego za javni sektor da osobu s dijagnozom multiple skleroze ne treba stigmatizirati. Imperativ je rano i učinkovito liječenje, a u Hrvatskoj su kao i u Europi dostupni visokoučinkoviti lijekovi i kako se liječi u Zagrebu tako se liječi i u Bjelovaru – kaže Gržinčić.

Zbog toga je važno i podizati svijest o toj bolesti što je i uz današnji Svjetski dan multiple skleroze napravljeno javnom akcijom u Bjelovaru pri čemu o MS-u ne trebaju govoriti samo oboljeli.

-Teško je biti s tom bolesti jer ona ti uzme osobni dignitet. Obično obole mlađi ljudi u punoj životnoj snazi, a mi ostali možemo otvoriti tu temu prema javnosti, da ona ne bude tabu tema i da naši sugrađani shvate da nekada možete pomoći i gestom – poručio je s obilježavanja bjelovarski gradonačelnik Dario Hrebak.

Kako bi razbili tabue ovogodišnji se Svjetski dan multiple skleroze i obilježava pod sloganom “Ja sam više od MS-a”.

Ovaj tekst je sufinanciran sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.