[FOTO] Dijagnoza moje Franke na prvu me šokirala, no danas uživamo u poljupcima i zagrljajima

Kraća bedrena kost bila je Frankina dijagnoza u trudnoći, no tek nakon što se rodila, njezina mama Lana Dominković iz Predavca, naselja nadomak Bjelovara, saznala je da njezina kći ima Downov sindrom.

Prvotni šok

-U trudnoći je sve stalo na dijagnozi kraće bedrene kosti, no nisam išla ni na kakva testiranja jer sve i da sam tada znala da moje dijete ima Downov sindrom, ne bi se ništa promijenilo. No nakon što sam rodila, doktorica mi je rekla da moramo na genetsku obradu na Rebro. Kada sam pitala zašto, pojasnili su mi da moja Franka ima srčanu manu. Tada sam pomislila da to nije ništa strašno budući da je i moja starija kći imala istu takvu dijagnozu. No drugi dan su me opet pozvali na razgovor i pitali me jesam li primijetila nešto na svom djetetu. Iskreno, Franka mi je izgledala drugačije, ali sam mislila da je otečena kao i druga djeca nakon što se rode. Potom me doktorica pitala imam li još djece, a ja sam rekla da imam sin i kćer. Tada mi je rekla da sam dobila još jednu predivnu djevojčicu koja ima Downov sindrom. U tom trenutku sam rekla da nema veze, no kada sam se vratila u sobu, srušio mi se svijet. Ipak, svi su bili uz mene i vrlo brzo sam prihvatila dijagnozu svog najmlađeg djeteta – prisjeća se Lana, majka uskoro dvogodišnje Lane, najmlađe Bjelovarčanke s Downovim sindromom. Lana i Franka danas uživaju u svakom danu koji su ispunjeni brojnim zagrljajima i poljupcima.

 

-Franka je puna ljubavi. Zaista je čitavu našu obitelj promijenila na bolje. Teško je to riječima opisati, jednostavno treba osjetiti. Kažu da su djeca s Downovim sindromom posebna i to je tako – jako su topli, vole se maziti, ljubiti, grliti… Franka se odlično slaže sa starijim bracom i sekom. Njih troje su najbolji prijatelji. Druže se, čuvaju, igraju… Ma svakoga dana smo presretni – opisuje nam mama Lana, no ono što bi voljela, kaže, je da se i kod nas osnuje udruga koja bi povezivala osobe s Downovim sindromom. Toga, nažalost, u Bjelovaru još uvijek nema pa naša sugovornica pomoć i podršku pronalazi u udrugama na svim krajevima Hrvatske. U drugim gradovima pronalazi i sve terapije koje su njezinoj Franki nužne za što bolji napredak. Tako triput godišnje po dva tjedna odlaze u Down centar u Pulu, odlaze na rehabilitacije u Daruvarske toplice, u Viroviticu na terapije, kao i na zagrebački Goljak.

Uporna djevojčica

-Moja Franka u Bjelovaru ne može dobiti takvu potporu. Ona je jako uporna djevojčica pa ni nama ne preostaje ništa drugo nego biti uporni i pružiti joj sve što treba. Evo samo primjera, u veljači smo bili u Puli gdje je, između ostalih, puno radila s fizioterapeutom zbog čega je i prohodala. Zaista puno vježbamo jer je njoj to potrebno, a rezultati se vide. Svi su zadovoljni njezinim napretkom koji nas neizmjerno veseli. Naravno, susrećemo se s puno problema, a onaj najveći se odnosi na to što nam je HZZO dvaput odbio zahtjev na osobnu invalidninu. Sva djeca Frankine dobi koja imaju Down sindrom su ostvarila svoje pravo, no Franka nije. Liječnici na nalaze pišu kako bi to trebalo odobriti, no mi smo već dvaput dobili odbijenicu bez nekog posebnog obrazloženja, tek da Franka dobro napreduje i da možemo dobiti samo pomoć i njegu – priča mama Lana koja prije Franke nije imala priliku susresti se s djecom s Downovim sindromom. Upravo joj zato svaka informacija puno znači baš kao i današnje obilježavanje Svjetskog dana osoba s Down sindromom. Kako kaže, ovo jako važan događaj čiji je cilj podići svijest o tome da su ljudi s Downovim sindromom jednakopravni članovi naše zajednice. Nažalost, u Bjelovaru ne postoji udruga koja okuplja osobe s Downovim sindromom, a 21.3. se nije obilježavao do ove godine kada je organizaciju na sebe preuzela Bjelovarčanka Ana Šenk, inače prijateljica mame Lane.

–

-Ideja je rođena posve spontano na jednoj kavi. Tada smo odlučili i uspjeli organizirati. Danas smo presretni sto smo dobili ovakvu podršku. Inače, Franku poznajem gotovo od samog začeća. Ona i moj sin su generacija. Lana i ja smo zajedno prolazile kroz trudnoće, a naša djeca zajedno odrastaju od rođenja. Franka je zaista jedna divna djevojčica koja je prepuna topline iako je zapravo još uvijek veoma malena. Ne kažu uzalud da su oni djeca ljubavi – zaključuje Šenk.

Što je zapravo Downov sindrom?

Inače, Svjetski dan osoba s Down sindromom se obilježava upravo 21.3. kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma. Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNK. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalaze 23 para, odnosno ukupno 46 kromosoma. U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca. Downov sindrom genetski je poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška, a nastaje u trenutku začeća.
Prosječno se jedno od 650 novorođene djece rađa s Downovim sindromom, a u Republici Hrvatskoj po nekim podacima ima preko 1700 osoba s Downovim sindromom. Taj poremećaj sprečava normalan tjelesni i mentalni razvoj djeteta, a postoji u preko pedeset karakterističnih obilježja čiji se intenzitet razlikuje od osobe do osobe.

 

Ovaj članak sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.