Obitelj Milašinović u Škotskoj je izgradila novi život za svoju Anu kojoj je dijagnosticiran autizam

Zanimljivu priču o boljem životu i kćerki Ani kojoj je dijagnosticiran autizam za portal Autorizirano.hr ispričala je mama Kristina Milašinović, koja se iz Hrvatske s kćeri i suprugom preselila u Škotsku. Prenosimo je uz dopuštenje kolega s portala Autorizirano.hr.

Naša škotska avantura je počela prije četiri godine kad smo odlučili napustiti Hrvatsku i u 45-toj godini života početi ispočetka. Ta odluka je bila sve samo ne laka. Razmišljati o budućnosti je noćna mora svakog roditelja osobe s autizmom. Jednom kad se vaše dijete počne neumitno približavati odrasloj dobi, to pitanje vam krade san i dane puni strepnjom. Pokušali smo tu budućnost učiniti boljom, pridružili se borbi brojnih udruga u RH,  ali onog trena kad smo postali svjesni da smo probali sve, znali smo da moramo krenuti dalje.

Velika Britanija, a osobito Škotska, pokazuju posve drugi sistem koji pridošlicama poput nas djeluje kao paralelni svemir. Vrlo brzo nakon dolaska, Ana je uključena u školovanje u posebno odjeljenje redovne srednje škole. DAS (Department of Additional Support) odjeljenja su najčešći oblik podrške djeci s poteškoćama gdje učitelji rade u malim skupinama, 4-6 učenika, uz podršku 2-3 asistenta u nastavi, uz mogućnost uključivanja učenika u rad redovnih razreda kada to odgovara individualiziranim planovima učenika. Asistenti u nastavi su obrazovani  na različitim nivoima kako bi pružili što bolju i ciljanu podršku, ovisno o poteškoćama.

Integracija kao prioritet

Posebne „specijalne“ škole su rijetke i rezervirane za izuzetno teške slučajeve. Ako je ikako moguće, integracija i inkluzija su prioritet. To nije neobično jer je dijagnostika ovdje na posve drugom nivou i teško da ćete upoznati osobu koja nema nekoga s autizmom u obitelji ili neposrednoj blizini.

Svako dijete s poteškoćama ima pravo na besplatan organiziran prijevoz. Svako jutro kombi kupi Anu ispred kuće, i njezinih 6 vršnjaka iz ovog područja uz organiziranu pratnju odlaze u školu. Poslije škole dovoze se do kućnih vrata i jedina obaveza roditelja je da ih isprate i dočekaju kako bi se osigurala njihova sigurnost. Nakon godina borbe sa odvoženjem i dovoženjem Ane u školu i borbe 20 roditelja oko tri parkirna mjesta, ovo je bilo nevjerojatno osvježenje.

Obrazovanje je u UK posve drugačije koncipirano i utemeljeno je na GIRFEC (Getting it right for every child) konceptu. Ukoliko radite s djecom i mladima s bilo kakvim poteškoćama, naglasak je na stjecanju kvalifikacija koje će im pomoći u svakodnevnom životu, stjecanju neovisnosti i nalaženju posla. Domaćinstvo, kuhanje i obavljanje kupovine, baratanje novcem, snalaženje u javnom prijevozu, dijelovi su kurikuluma u svakoj nastavnoj godini koji se uvježbavaju u stvarnom ambijentu. Ove godine Ana ide sa svojom skupinom u kupovinu svakog utorka, ponekad sa školskim vozilom, ponekad gradskim prijevozom. Prošle godine su nekoliko mjeseci uvježbavali javni prijevoz i socijalizaciju u lokalnim caffeima. Volontiranje je izuzetno razvijeno i teško ćete naći osobu koja ne volontira. Ana je sa svojim razredom uključena u razne lokalne projekte. Prošle godine su sudjelovali u uređenju lokalne gradske površine, ove će pomagati u lokalnom gradskom prostoru posluživati tople napitke i ručak u pučkoj kuhinji. Bez obzira na nivo poteškoća, svaka mlada osoba može biti aktivno uključena u zajednicu.

Osnovno obrazovanje kreće sa 5 godina, a srednjoškolsko traje obično od 12. do 16. godine. Ukoliko nisu postignute planiranje kvalifikacije, obrazovanje se može nastaviti do 18. Ana će ove godine završiti školovanje i obaveza svih nadležnih službi je da osigura tranziciju u odrasli život. Redovni sastanci na kojima su uključeni predstavnici socijalnog rada, nastavnici, više edukacije ako je moguće (college) i roditelji, mjesto su na kojemu se identificiraju potrebe mlade osobe i kreira buduća podrška. Ovisno o potrebama, određuje se financijski okvir koji država mora osigurati, te plan realizacije koji će se prilagođavati u redovnim intervalima. Plan za Anu je da se osmisle aktivnosti u koje će biti uključena i osigura djelatnik koji će s njom te aktivnosti provoditi. Na taj način se sprečava izolacija mlade osobe i rasterećuje pritisak na roditelje čime se ujedno olakšava tranzicija u budući samostalni život.

Iako trebate živjeti u UK dvije godine da biste ostvarili sva prava na benefite koje država osigurava za osobe s poteškoćama, jednom kad ste dočekali kraj tog perioda otvaraju se vrata nizu pogodnosti. Proces potraživanja osobne invalidnine je vrlo pristupačan, ne traži se od vas da obavite niz pregleda i pribavite hrpu mišljenja stručnjaka već inicijalna dijagnoza, mišljenje učitelja/liječnika opće prakse i vaši odgovori koji opisuju dnevne potrebe i poteškoće s kojima se susrećete. U većini slučajeva aplicirate online i vaše dijete se ne izlaže nepotrebnom stresu.

Razvijen sustav inkluzije

Supported living je iznimno razvijen program pružanja podrške odraslim osobama s autizmom ili drugim poteškoćama. Brojne vladine i nevladine ustanove i udruge pružaju podršku u vlastitom domu (outreach), a diljem Škotske postoje cijela naselja u kojima odrasli s autizmom žive samostalno uz podršku prilagođenu njihovimn potrebama. U najvećem broju slučajeva,  podršku osiguravaju timovi obučenih njegovatelja i stručnjaka okupacijske terapije koji rade s njima 24/7. Dok su u većini država svijeta samostalne stambene zajednice tek lijepa ideja ostvarena u pilot-projektima, ovdje je to dio svakodnevice. Scottish Autism je najveća udruga koja prednjači u pružanju usluga osobama s autizmom, a troškovi usluga namiruju se kroz socijalni rad te su potpuno besplatne za korisnike.

Uključivanje osoba s poteškoćama i invaliditetom ovdje je izuzetno prisutno u svim dijelovima društva. Nerijetko ćete naići na osobe s autizmom kako obavljaju najrazličitije poslove, a ukoliko ih poteškoće onemogućuju u potpunoj integraciji, njihov život će biti ispunjen aktivnostima koji unaprijeđuju njihovu kvalitetu života, uz podršku plaćenih support workera ili volontera/prijatelja (befrienders). I valja naglasiti da ovdje roditelji mogu biti roditelji jer poslove rehabilitatora, učitelja, terapeuta obavljaju oni koji su školovani i plaćeni za to.

Gore navedenim samo sam zagrebala u površinu podrške za djecu i odrasle sa posebnim potrebama, puno bi se moglo pisati o razlikama ovdje ili ondje, države do države, ali činjenica je da bi mnoge države ili društva trebala učiti ili makar probati primijeniti sustav podrške i inkluzije koje ovdje imaju osobe sa posebnim potrebama. Ne radi se samo o financijskoj snazi države u kojoj se nalazi pojedinac ili grupa pojedinaca, nego i o društvenoj svijesti po tom pitanju. Stvari koje su ovdje „pod normalno“ su rijetkost drugdje, a to su stvari koje su apsolutno van financijskog spektra podrške.

Mario (suprug) radio je jedno vrijeme za Scottish Autism i prvo što mu je rečeno kada je došao u prvog radnog dana je da smo mi (njegovatelji) ovdje ne da „ izliječimo autizam“ nego da korisnicima (odrasle osobe s autizmom) omogućimo što lakši i ljepši život u skladu sa njihovim sposobnostima. Njegova iskustva su dio druge priče koju će vam on rado ispričati ako bude interesa za nju.

Imati dijete s poteškoćama nigdje nije lako, ali uz podršku koja je ovdje realnost, daleko je veća šansa za bolju  kvalitetu života i nas roditelja i naše djece.